Il y a un an, je pensais que les soucis que j’avais seraient résolus par un ou des traitements pris au long court. Au final, j’ai passé une année 2018 entrecoupés de polypes utérins, kystes, douleurs violentes et d’hémorragies intempestives. Sans compter le stress qui jouait au yoyo selon que l’on m’annonçait une bonne ou une mauvaise nouvelle.  Je devais composer avec tout ça et ma vie de maman active. C’était très compliqué.

Oncogénétique, un protocole non adapté aux malentendants …

Au bout de 6 mois, vers la fin juin, mon médecin m’oriente vers une consultation d’oncogénétique. Mon stress grimpe un nouveau palier. En effet, la plupart des femmes de ma famille, surtout du côté maternel, meurent du cancer de l’utérus. De plus, chez nous, ca va très vite, en à peine ¾ mois. Donc je commence le processus. J’écris à l’adresse que mon médecin m’a donnée et je reçois une réponse me disant que l’on va me contacter. Quelques jours plus tard, une secrétaire m’appelle pour me donner un rendez-vous téléphonique avec un médecin qui me posera des questions pour évaluer mon degré potentiel de maladie.  J’informe la personne que je suis malentendante et qu’un rendez-vous en visuel serait plus approprié. Mais, elle me répond que l’on va d’abord essayer au téléphone d’abord. Rendez-vous est pris pour 15 jours plus tard.

Le jour J, un médecin d’oncogénétique m’appelle et nous allons passer quasiment 45 minutes ensemble. J’ai positionné mon téléphone fixe en haut parleur amplificateur et mis mon téléphone portable sur « message » avec le micro qui capte le son de l’autre téléphone et qui écrit les mots. Cela me permet de bien comprendre ce que mon interlocuteur me dit. Mais bon, je ne trouve pas normal que ma surdité n’ai pas été prise en compte pour un tel rendez-vous. Je réponds à ses questions parfois avec difficultés car n’ayant pas connu les sœurs de ma grand-mère maternelle (donc les tantes de ma mères) qui sont toutes décédées en fin de quarantaine ou début de cinquantaine (dans les années 50/60), je ne peux pas répondre à certaines questions. A la fin du questionnaire, le médecin m’annonce que je vais recevoir un courrier pour la suite du protocole qui me dira si  on m’oriente vers une consultation génétique (prise de sang pour étudier mes risques génétiques de cancer) ou si tout s’arrête là faute de pourcentage de risque suffisant pour poursuivre. Une annonce difficilement recevable pour moi, qui suis malade. 

Oncogénétique, un protocole à revoir ?

Moins de quinze jours plus tard, le couperet tombe : Le protocole s’arrête car je ne présente pas suffisamment de risque, selon eux et selon mes réponses, pour déclencher un cancer puisque ma mère est toujours vivante.  Bien que ne remettant pas en cause ce protocole, qui a le mérite d’exister, je trouve qu’une telle décision repose tout de même sur des bases quelques peu légères car uniquement basée sur des réponses à des questions. Quand on sait que la génétique peut sauter des générations, comme pour ma surdité dont j’ai hérité de mon arrière-grand-mère maternelle, je doute que ce protocole soit si sûr que cela.

Résection ou hystérectomie ?

La rentrée de septembre arrive et avec elle, de nouvelles douleurs et hémorragies. A nouveau des examens et le mois suivant mon médecin m’oriente vers la chirurgie. Je prends donc rendez-vous avec un praticien pour début Novembre. Le jour J, je lui montre la lettre d’oncogénétique et il me fait comprendre que des examens physiques sont beaucoup plus parlant, surtout dans mon cas de surdité génétique ayant sauté deux générations ! Il m’explique  que j’ai deux options : La résection des polypes, avec la possibilité qu’ils reviennent sans cesse ou l’hystérectomie totale qui solutionnerait le problème avec la fin de l’épée de Damoclès que j’ai au-dessus ma tête ! Je dois choisir entre les deux. Les deux interventions ayant les mêmes risques au final, je choisis l’hystérectomie. Et contre toute attente, le médecin me dit que c’est la meilleur solution et qu’il aurait fait le même choix dans mon cas, vu mes antécédents familiaux.  Rendez-vous est pris pour quatre semaines plus tard.

En conclusion, je dirais que 2018 a été une année très difficile à gérer et que j’ai dans l’esprit d’avoir pris la bonne décision. Bien-sûr, j’ai eu peur de l’opération qui n’est pas sans risque tant au niveau vital que séquelles. Mais j’ai au moins l’assurance de voir ma fille grandir, se marier et avoir des enfants et de retrouver une vie normale sans douleurs et hémorragies intempestives. Et c’est cette vision de l’avenir qui m’a permis de faire face à la peur de l’intervention.

Mesdames, vous qui passez par ce blog au vue des résultats de Google, n’attendez pas si vous doutez. Une fois le crabe détecté, il est trop tard. Oui ça fait  peur, oui, il y a des risques, mais il vaut mieux prendre le risque de vivre que celui de mourir du cancer.

N’hésitez pas à me poser des questions en commentaires ou à me contacter, je répondrai du mieux possible à vos questions, si c’est dans mes cordes.

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